www.lgcenter.dk

  Du er her: Forside » Læsestof, links og forskning » Forskning
Log ind      19. oktober 2017
 Soeg LGC
Gå til forsiden Kontakt os Adgang for alle - få siden læst op Sitemap - oversigt
Menu
Kontakt Læbe-Ganespalte Centret
Rygårds Allé 45, st.
2900 Hellerup
Tlf. 45 11 44 75
Forskning

I øjeblikket deltager Læbe-Ganespalte Centret i følgende projekter:

Eurocleftprojektet
"The European Cleft Lip and Palate Research Group" blev dannet i 1986 med det formål at evaluere behandlingsresultaterne på seks læbe-ganespaltecentre i Nordeuropa. Læbe-Ganespalte Centret i Hellerup er et af de seks deltagende centre. Resultaterne af behandlingerne blev evalueret første gang, da patienterne var ni år gamle, og patienterne er fulgt gennem hele deres opvækst.

Patienterne er nu udvoksede, og behandlingsresultaterne er evalueret og publiceret i Cleft Palate Craniofacial Journal i 2005. I evalueringen indgår bl.a. vurdering af tale, kæbernes form og indbyrdes relationer, tandstilling, bløddele og arvæv efter operationer.

I opgørelsen indgår også en "cost/benefit"-analyse, hvor eksempelvis antallet af indlæggelser i forbindelse med læbe-ganeoperationer er opgjort, længde af den ortodontiske behandling, samt brugernes (patient og forældres) syn på den samlede behandling.

Konklusion: Nogle af centrene, herunder Læbe-Ganespalte Centret, klarer sig godt i denne internationale undersøgelse, andre klarer sig mindre godt. For yderligere information henvises til artiklerne.

Linie

Eurocranprojekterne (WP1-WP5)
Et EU-finansieret projekt, et såkaldt "cost and share"-projekt. Her betaler EU for den centrale koordinator samt for koordineringsgruppens møder. Læbe-Ganespalte Centrets leder er med i koordineringsgruppen, og centret deltager i 3 af de 5 delprojekter. For alle projekter gælder, at de er anmeldt til videnskabsetisk komite i alle deltagende lande. Forældre/patienter får en meget grundig information om eventuel deltagelse i projekter samt oplysning om, at det er frivilligt at deltage.

Scandcleftprojektet (WP1)
Projektets formål er at finde frem til de mest skånsomme operationsmetoder for børn med læbe-ganespalte og dermed de operationsformer med færrest senfølger. Uanset hvilken metode man anvender, når man opererer, har det nogle konsekvenser (senfølger) for børnene. Der kan være tale om "grimme ar", dårlig/hæmmet vækst af kæber, taleproblemer (fx hypernasalitet) m.m. For børnene har det den konsekvens, at de sidenhen skal igennem langvarige behandlings- og undervisningsforløb.
Centre fra Sverige, Norge, Finland, England samt begge centre i Danmark deltager.

I projektet deltager mange forskellige faggrupper:
Alle kirurgerne i de involverede centre mødes jævnligt og ensretter deres operationsmetoder. Alle operationsbeskrivelser bliver sendt til det centrale koordineringscenter i England.

Sygeplejerskerne fra alle centre udfylder skemaer om det postoperative forløb, herunder blødning, smertedækning, problemer med at give børnene mad osv.

Audiologopæderne deltager med et omfattende projekt, hvor de udvikler metoder til bedømmelse af tale, specielt hypernasalitet ("åbent snøvl") på tværs af sprogbarrierer. I denne arbejdsgruppe er der også forskere fra Københavns og Stockholms Universitet.
 
Under hele barnets opvækst foretages der standardiserede registreringer i alle centre, for eksempel via videooptagelser, specielle lydoptagelser, høreprøver m.m.
 
Specialtandlægerne fra alle centrene arbejder på at finde metoder til evaluering af kæbevækst. Også her foretages standardiserede registreringer såsom røntgen, aftryk af kæberne, foto af ansigt, herunder specialoptagelser af arvæv m.m.
 
De første børn i projektet er født i 1998. Projektet fortsætter, til børnene er 18 år, men delresultater vil blive publiceret undervejs. Specielt er der fokus på 5-års registreringerne. Fra Danmark deltager 120 børn i projektet, og der er nu stoppet for indtag af nye patienter.
 
Finansieringen er for Læbe-Ganespalte Centret i Hellerup uafklaret. Det tidligere Københavns Amt har givet et engangsbeløb på kr. 250.000, hvorimod det tidligere Århus Amt støttede deres center med kr. 250.000 årligt i hele indtagsperioden. Den centrale koordinator for hele projektet finansieres af EU (Eurocranprojekt WP1).

Genprojekt (WP2)
Formålet er her at identificere gener og miljøfaktorer, der har betydning for udvikling af læbe-ganespalte. I projektet indsamles blodprøver fra nyfødte børn (blodprøverne tages i forbindelse med operationerne) samt blodprøver fra forældre. Blodprøverne bliver, sammen med blodprøver fra børn i mange centre i Europa, analyseret på store laboratorier, eksempelvis i Dublin. Tillige er der et spørgeskema, som forældrene skal udfylde om arbejdssted, kostvaner osv.
 
Det blev hurtigt klart for WP-koordinator Kirsten Mølsted, at det var uden for centrets økonomiske muligheder at udføre denne del af projektet, men via fonde er det lykkedes at få ca. kr 500.000 til projektets danske del. Læge Linda Jacobsen er nu ansat som projektmedarbejder (ph.d.-studerende) i samarbejde med Rigshospitalet, som finansierer ph.d. studiet, og Panum, som lægger lokaler til. Leder af Genetisk afdeling på Panum, professor Niels Tommerup, der også deltager i WP3, er Linda Jacobsens hovedvejleder.

Der er nu indsamlet blodprøver på lidt over 100 børn samt deres forældre, og der er etableret en genetisk bank på Panum. En lille del af blodprøverne er sendt videre til de udenlandske laboratorier. Det indsamlede forskningsbeløb på kr. 500.000 bruges til aflønning af laborant, materialer osv.
I den danske del af projektet er Linda Jacobsen i øjeblikket ved at screene de danske børn for kromosomfejl. Derudover fokuseres der specielt på genetisk udredning af børn med Pierre Robin sekvens.

Good Practise Archive samt hjemmeside (WP5)

Projektets formål er at etablere et "good practice archive", således at centrene kan sammenligne deres resultater. Der er stor forskel på disse resultater, og Læbe-Ganespalte Centret
ligger så absolut i den bedste ende. Der henvises til hjemmesiden: www.eurocran.org.

Endvidere fortsætter anstrengelserne for at få registreret alle centre i Europa.
Læbe-Ganespalte Centrets leder, Kirsten Mølsted, deltager som koordinator i WP5.

Linie

TOPS - Timing Of Primary Surgery
Formålet med dette projekt er at undersøge de første operationers indflydelse på tale og kæbevækst hos børn født med isoleret ganespalte.

De primære operationer i ganen har afgørende betydning for barnet. Det gælder om at finde de operationsformer, der giver mindst væksthæmning og bedst tale.

Projektet sker i samarbejde med centre i Norge, Sverige og Finland, England, Irland og Brailien

Projektet koordineres af en projektgruppe og finansieres af det amerikanske NIDCR (National Institute of Dental and Craniofacial Research). Herudover er projektet støttet med kr. 425.200 fra Københavns Amts Forskningsfond.

De første centre i projektet åbnede for indtag af patienter i 2010. De danske centre er endnu ikke åbne for patientindtag.Linie

Knogletransplantation 10 års "follow up"
Formålet med denne undersøgelse er at evaluere knogletransplantationerne minimum 10 år efter, at de er udført. Undersøgelsen foregår ved at indkalde patienterne igen. Resultatet bedømmes ved en klinisk og en radiologisk undersøgelse.

Specialtandlæge Steffen Meyer står for undersøgelsen, som er støttet af Fut-Calcin fonden.

Foreløbige resultater blev præsenteret på The 8th European Craniofacial Congress i Bilbao, Spanien i juni 2007 og på American Cleft Palate-Craniofacial Associations 65th Anniversary Meeting i Philadelphia, USA i april 2008v

Linie

VCF-syndrom i fokus
Formålet med undersøgelsen er at udrede, hvor mange børn med symptomer på velo-cardio-facialt syndrom (VCFS), der er registreret i Læbe-Ganespalte Centret. Endvidere er formålet via genetisk testning at få udredt om disse børn har VCFS. I international litteratur er VCFS beskrevet som et af de hyppigst forekommende syndromer hos børn med ganeinsufficiens. Desuden iværksættes et pilotprojekt med logopædisk behandling af børn med VCFS for at forbedre det logopædiske tilbud til disse børn.
 
Ved at registrere børn med VCFS og deres symptomer bliver det muligt mere eksakt at udarbejde retningslinjer for diagnosticering af VCFS. Ved en tidlig eksakt diagnose bliver det muligt at følge barnet og på baggrund af indsamlet erfaring få udarbejdet en målrettet og korrekt behandlingsplan.

Ved at følge børnene bliver det muligt at evaluere og forbedre både den logopædiske indsats og de taleforbedrende operative indgreb. Man vil få mulighed for tidlig indsats med et målrettet tilbud og dermed forebygge nogle af de problemer, børnene ellers kunne få. Dette vil have store konsekvenser for den fremtidige behandling af børn med VCFS. Projektet er godkendt af Den Videnskabsetiske Komité for Københavns Amt (KA 04151) samt af Datatilsynet.

Projektet har opnået støtte fra Københavns Amts Forskningsfond (kr. 282.320), fra Augustinusfonden (kr. 100.000), fra Vibeke og Victor Blochs legat (kr. 45.000), samt fra Lingvistisk-Logopædisk Studielegat. Der er ansøgt om støtte til dækning af øvrige udgifter i andre fonde.

Linie

Indlæggelsestid og flaskeernæring hos børn med læbe-ganespalte
Formålet er at undersøge væksten hos nyfødte med læbe-ganespalte sammenlignet med en tilsvarende gruppe nyfødte uden spalter. Hvilken betydning har det for læbe-ganespaltebørnene, at de får modermælk osv. Projektet er landsdækkende.

Fra Læbe-Ganespalte Centret i Hellerup deltager sygeplejerske Dorte Marxen.

Foreløbige resultater blev præsenteret på 10th International Congress on Cleft Palate and Related Craniofacial Anormalies i Durban, Sydafrika, i september 2005.